A VECES deseaba escapar de la situación. Pero él me necesitaba más que nunca. Había momentos en que me sentía muy sola.”—Jeanny, que cuidó durante dieciocho meses a su esposo, de 29 años de edad, hasta que murió a consecuencia de un tumor cerebral.
“En ocasiones me impaciento con mamá, y luego me indigno conmigo misma. Cuando no sobrellevo bien la situación, me siento fracasada.”—Rose, de 59 años, que cuidó a su madre, una mujer de 90 años, delicada de salud y postrada en cama.
La noticia de que alguien padece una enfermedad terminal o crónica puede ser un terrible golpe para los familiares y amigos. “Al oír el diagnóstico, toda familia se siente sola. Puede que no conozcan a nadie que haya tenido el mismo problema”, dice Jeanne Munn Bracken en su libro Children With Cancer (Niños con cáncer). También es común que las personas se queden “atónitas, sin poder creer lo que oyen”, como le pasó a Elsa cuando se enteró de que su gran amiga Betty, de 36 años, tenía cáncer. Cuando Sue, que tenía a su padre enfermo, finalmente se dio cuenta de que este se estaba muriendo de cáncer, sintió “un nudo” en el estómago.
Los familiares y amigos se ven de pronto ante la responsabilidad de cuidar al enfermo, velando por sus necesidades físicas y emocionales. Tal vez tengan que prepararle comidas nutritivas, supervisar la medicación, llevarle al médico, atender las visitas que recibe, escribir sus cartas y hacerle muchas otras cosas. Con frecuencia, todos esos servicios deben efectuarse dentro de un horario ya apretado.
A medida que la salud del paciente empeora, la tarea de cuidarlo se hace cada vez más agotadora. ¿Qué abarca el cuidado de un enfermo? “¡Todo! —exclama Elsa, refiriéndose a su amiga Betty, postrada en cama—. Lavarla, alimentarla, ayudarla cuando vomita y vaciar las bolsas de la orina.” Kathy explica que tuvo que compaginar su trabajo de jornada completa con el cuidado de su madre enferma. Sue, mencionada antes, dice que en el caso de su padre, ella tenía que “tomarle la temperatura cada media hora y anotarla, aplicarle toallas húmedas cuando le subía la fiebre y cambiarle la ropa y las sábanas cada pocas horas”.
La calidad del cuidado que reciba el paciente dependerá mucho del estado en que se encuentren quienes lo atienden. Pero, lamentablemente, los sentimientos y las necesidades de estos a menudo se pasan por alto. El dolor de espalda y de hombros que resulta de asistir a un enfermo ya es de por sí difícil de sobrellevar. Pero, como la mayoría de los cuidadores confirmarán, esa tarea conlleva también un enorme desgaste emocional.
“Pasé mucha vergüenza”
“Los estudios describen con frecuencia la angustia que genera el comportamiento extraño y embarazoso [del paciente] así como [sus] arrebatos verbales”, dice la revista de gerontología The Journals of Gerontology. Por ejemplo, Gillian explica lo que sucedió cuando en una reunión cristiana una amiga le pidió que le presentara a su anciana madre. “Mamá se quedó con la mirada perdida y no respondió —recuerda Gillian con tristeza—. Pasé mucha vergüenza, y se me saltaron las lágrimas.”
“Es una de las cosas más difíciles de sobrellevar”, dice Joan, cuyo esposo padece demencia. “Le ha hecho olvidar un poco los buenos modales.” Y explica que cuando salen a comer con algunos amigos “a veces se va a otras mesas del comedor, prueba la mermelada y vuelve a dejar la cucharilla usada dentro. Cuando visitamos a los vecinos, tal vez le dé por escupir en el sendero del jardín. No consigo quitarme de la cabeza la idea de que probablemente la gente hable de lo que hace y lo considere una persona sin ningún tipo de modales. Es una situación que me abochorna”.
“Temía que si no íbamos con cuidado [...]”
Cuidar a un ser querido gravemente enfermo puede ser una experiencia amedrentadora. El cuidador quizás sienta miedo al pensar en qué sucederá a medida que la enfermedad avance, y tal vez incluso tema que el ser amado muera. A veces, lo que da miedo es no tener las fuerzas o la capacidad para atender como es debido al paciente.
Elsa describe así la causa de su temor: “Temía causarle algún daño físico a Betty, y así incrementar su sufrimiento, o hacer algo que le acortara la vida”.
En ocasiones los temores del paciente se transmiten al cuidador. “A mi padre le daba mucho miedo atragantarse, y a veces le entraba pánico —confesó Sue—. Yo temía que si no íbamos con cuidado, se atragantaría y tendría que experimentar lo que más miedo le daba.”
“Desconsuela pensar en cómo eran antes”
“Es normal que quienes cuidan a un ser querido con una enfermedad crónica sientan desconsuelo —dice la publicación Caring for the Person With Dementia (El cuidado de la persona con demencia)—. A medida que avanza la enfermedad, se acusa la pérdida de un compañero y de una relación que se valoraba mucho. Desconsuela pensar en cómo eran antes.”
Jennifer explica los sentimientos de su familia al ver que la salud de su madre iba debilitándose: “Estábamos afligidos. Echábamos de menos su animada conversación. Nos sentíamos muy apenados”. Gillian añade: “No quería que mi madre muriera, y tampoco quería que sufriera. Lloré mucho”.
“Me sentía rechazada, airada”
La persona que tiene a su cargo a un enfermo tal vez se pregunte: ‘¿Por qué tuvo que sucederme esto? ¿Por qué no recibo ayuda de nadie? ¿No se dan cuenta de que no doy abasto? ¿No podría ser más cooperador el paciente?’. Es posible que a veces le irriten mucho las aparentes exigencias injustas y aumentantes del paciente y de los demás familiares. Rose, mencionada en la introducción, dice: “A menudo estoy enfadada conmigo misma, en mi interior. Pero mamá dice que lo reflejo en el rostro”.
Se dan casos en que el paciente descarga sus frustraciones y su ira en la persona que lo cuida. En el libro Living With Cancer (Vivir con cáncer), el doctor Ernest Rosenbaum explica que algunos pacientes “puede que a veces se sientan airados y deprimidos y se desfoguen con la persona que tienen más cerca [...]. La ira del paciente generalmente se manifiesta en forma de irritación por cosas triviales que en situaciones normales ni siquiera le importarían”. Se comprende que este comportamiento añada tensión a los nervios, ya crispados, de los seres queridos que están haciendo todo lo que pueden por cuidar al paciente.
Maria, por ejemplo, hizo una labor encomiable cuidando a su amiga durante la fase terminal de su enfermedad. Sin embargo, de vez en cuando, esta se volvía extremadamente susceptible y sacaba conclusiones equivocadas. “Llegaba a ser muy hiriente y desconsiderada, con lo que dejaba abochornados a sus seres queridos”, explica Maria. ¿Qué efecto tenían en ella aquellas reacciones? “En el momento, parece que uno ‘entiende’ al enfermo. Pero luego, al reflexionar en lo sucedido, me sentía rechazada, airada, insegura y no dispuesta a mostrarle el amor que necesitaba.”
Un estudio publicado en The Journals of Gerontology concluyó: “La ira puede alcanzar cotas elevadas cuando se cuida a una persona [y] a veces desemboca en actos o intenciones violentas”. Los investigadores descubrieron que 1 de cada 5 cuidadores temía volverse violento. Y más de 1 de cada 20 llegó a la violencia al tratar con su paciente.
“Me siento culpable”
Muchos cuidadores se ven atormentados por sentimientos de culpa que a veces surgen de la propia ira; es decir, se sienten culpables por haberse airado. Tales emociones pueden consumirlos hasta el punto de no verse con fuerzas para seguir adelante.
En algunos casos no queda otra alternativa que ingresar al paciente en una institución o un hospital. Esa decisión puede suponer un trauma para quien lo cuidaba. “Cuando no tuve más remedio que llevar a mamá a una residencia de ancianos, me sentí como si estuviera traicionándola y deshaciéndome de ella”, dice Jeanne.
Sea que el paciente esté hospitalizado o no, sus seres queridos tal vez se sientan culpables de no hacer lo suficiente por él. Elsa dijo: “Muchas veces lamentaba que mi tiempo fuera tan limitado. A veces mi amiga no me dejaba marchar”. También surge la preocupación de estar desatendiendo otras responsabilidades familiares, en especial si el cuidador pasa muchas horas en el hospital o debe trabajar más para ayudar a pagar las aumentantes facturas. “Tengo que trabajar para ayudar con los gastos —se lamentó una madre—, pero me siento culpable de no poder estar en casa con mis hijos.”
Es obvio que los cuidadores tienen la necesidad apremiante de recibir apoyo, particularmente cuando fallece la persona que asistían. “Mi mayor responsabilidad [después de la muerte del paciente] [...] consiste en aliviar los sentimientos de culpa del cuidador, a menudo inexpresados”, dice el doctor Fredrick Sherman, de Huntington (Nueva York).
Callar estos sentimientos puede ser perjudicial tanto para el que atiende a un enfermo como para el propio enfermo. En vista de ello, ¿qué pueden hacer los cuidadores para que tales sentimientos no los dominen? Y, ¿qué pueden hacer otros —familiares y amigos— para ayudarlos?
Los cuidadores necesitan apoyo para afrontar los sentimientos de culpa e ira
No demos por sentada su labor
“SABEMOS que el 80% de los cuidados que reciben los ancianos en el hogar los dispensan mujeres”, dice Myrna I. Lewis, profesora adjunta del Departamento de Medicina Comunitaria de la Facultad de Medicina Mount Sinai (Nueva York).
Un estudio publicado en The Journals of Gerontology sobre mujeres que desempeñan la labor de cuidadoras, indicó que el 61% de ellas dijo no recibir ayuda alguna de familiares o amigos. Y más de la mitad (el 57,6%) afirmó no recibir suficiente apoyo emocional de su marido. En la obra Children With Cancer, Jeanne Munn Bracken señala que, mientras la madre tal vez lleve la mayor parte de la carga de asistir al enfermo, “el padre posiblemente se abstraiga en su trabajo”.
Ahora bien, el doctor Lewis puntualiza que una proporción considerable de los cuidados a familiares los dispensan hombres. Por ejemplo, la cantidad de hombres cuya esposa padece la enfermedad de Alzheimer es bastante elevada. Y, desde luego, ellos no son inmunes a las tensiones propias de cuidar a un ser querido enfermo. “Puede que estos hombres sean los más vulnerables de todos —continúa diciendo Lewis—, pues generalmente tienen más edad que su esposa y quizás también estén delicados de salud. [...] La mayoría no ha recibido preparación en cuanto a los aspectos prácticos de asistir a un enfermo.”
Las familias deben evitar la tendencia de cargar todo el trabajo al miembro que parece afrontar mejor la situación. “Es común que un solo miembro de la familia desempeñe esa función, a veces con varios familiares seguidos —dice el libro Care for the Carer (Cómo cuidar al cuidador)—. Un gran porcentaje de estos lo constituyen mujeres que ya son, a su vez, mayores. [...] A las mujeres se las suele considerar las cuidadoras ‘por naturaleza’ [...], pero los familiares y amigos nunca deberían dar por sentada su labor.”que consuelo nos da la Biblia?
Para los que experimentan pruebas debido a ENFERMEDAD...Rev. 21:4, 5: “‘[Dios] limpiará toda lágrima de sus ojos, y la muerte no será más, ni existirá ya más lamento ni clamor ni dolor. Las cosas anteriores han pasado.’ Y El que estaba sentado sobre el trono dijo: ‘¡Mira! Estoy haciendo nuevas todas las cosas.’ También, dice: ‘Escribe, porque estas palabras son fieles y verdaderas.’”
Mat. 9:35: “Jesús emprendió un recorrido de todas las ciudades y aldeas, enseñando en sus sinagogas y predicando las buenas nuevas del reino y curando toda suerte de dolencia y toda suerte de mal.” (Al asociar tales curaciones con su predicación del Reino, Jesús proveyó una maravillosa vista por anticipado de lo que él hará por la humanidad durante su Reinado Milenario.)
2 Cor. 4:13, 16: “Nosotros también ejercemos fe [...] Por lo tanto no nos rendimos, mas aunque el hombre que somos exteriormente [nuestro cuerpo físico] se va desgastando, ciertamente el hombre que somos interiormente va renovándose [o va recibiendo nuevas fuerzas] de día en día.” (Pudiéramos estar desgastándonos en sentido físico. Pero se nos está renovando en sentido espiritual a medida que seguimos alimentándonos de las preciosas promesas de Dios.)
Véase también Lucas 7:20-23.
Para las personas que han perdido a seres queridos en la MUERTE...
Isa. 25:8, 9: “Él realmente se tragará a la muerte para siempre, y el Señor Soberano Jehová ciertamente limpiará las lágrimas de todo rostro. [...] Y en aquel día uno ciertamente dirá: ‘¡Miren! Este es nuestro Dios. Hemos esperado en él, y él nos salvará. Este es Jehová. Hemos esperado en él. Estemos gozosos y regocijémonos en la salvación por él.’”
Juan 5:28, 29: “No se maravillen de esto, porque viene la hora en que todos los que están en las tumbas conmemorativas oirán su voz y saldrán, los que hicieron cosas buenas a una resurrección de vida, los que practicaron cosas viles a una resurrección de juicio.”
Juan 11:25, 26: “Le dijo Jesús: ‘Yo soy la resurrección y la vida. El que ejerce fe en mí, aunque muera, llegará a vivir; y todo el que vive y ejerce fe en mí no morirá jamás. ¿Crees tú esto?’”
Sal. 146:5, 9: “Feliz es [...] [aquel] cuya esperanza está en Jehová su Dios. [...] Al huérfano de padre y a la viuda él da alivio.”